Nutzungsbedingungen für das Beratungsportal JUNGES KREBSPORTAL und das STUDIENPORTAL der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs

Stand: 01. Juli 2022

Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs wurde im Juli 2014 von dem DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. gegründet. Sie ist als gemeinnützig anerkannt und ihre Arbeit wird ausschließlich durch Spenden finanziert.

Die Stiftung unterstützt die Förderung von Wissenschaft und Forschung sowie des öffentlichen Gesundheitswesens und der Gesundheitspflege für den Themenbereich „Junge Erwachsene mit Krebs im Alter von 18 bis 39 Jahre“.

Junge krebskranke Erwachsene benötigen eine spezielle medizinische Behandlung und Versorgung. Plötzlich sehen sie sich mit besonderen Problemen und Entscheidungen auch außerhalb der Krankheit konfrontiert: Kinderwunsch und Familienplanung, die Unterbrechung der Ausbildung oder wirtschaftliche und soziale Notlagen. Die Stiftung setzt sich für die Verbesserung der Therapiemöglichkeiten und der Nachsorge ein und ist gleichzeitig Ansprechpartnerin für Fragen der Patient:innen, Angehörigen, Wissenschaftler:innen, Unterstützer:innen und Öffentlichkeit.

1. Geltungsbereich – Für wen gelten diese Nutzungsbedingungen?

Diese Nutzungsbedingungen gelten zwischen uns, der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs, als Anbieterin der Portale und den registrierten Nutzer:innen der Portale.

2. An wen richtet sich das Angebot?

Das Beratungsangebot sowie die Teilnahmemöglichkeit an wissenschaftlichen Studien steht allen registrierten Nutzer:innen zur Verfügung. Zur Registrierung zugelassen sind alle Personen im Alter von 18 bis 39 Jahre, die ihren Wohnsitz in Deutschland haben und

• an Krebs erkrankt sind,
• an Krebs erkrankt waren und mit den Folgen der schweren Erkrankung kämpfen oder
• an einem Rezidiv leiden.

Wir bitten um Verständnis, dass aus Datenschutz- und fachlichen Gründen allen anderen Personen – insbesondere auch Minderjährigen und Angehörigen von erkrankten Personen – die Registrierung untersagt ist.

Ein Anspruch auf Abschluss eines Nutzungsvertrags besteht nicht. Wir sind berechtigt, eine Registrierung ohne Angabe von Gründen abzulehnen. In diesem Fall werden wir etwaige von Ihnen bereits übermittelte Daten unverzüglich löschen.

3. Wie registriere ich mich?

Die Registrierung erfolgt in fünf Schritten:

1. Schritt: Einwilligungserklärungen und Schweigepflichtentbindungserklärung

Wenn Sie unser Angebot nutzen, lässt es sich nicht vermeiden, dass wir und Ihre Berater:in mit den von Ihnen mitgeteilten Informationen in Berührung kommen und diese an zentraler Stelle bei unserem technischen Dienstleister gespeichert werden. Da es sich bei diesen Informationen um Gesundheitsdaten und sonstige nach § 203 StGB durch die ärztliche Schweigepflicht geschützte Daten handeln kann, benötigen wir für die Erhebung und Verwendung dieser Daten Ihre Einwilligung. So sieht es das Gesetz vor. Ihre Berater:in, die bzw. der gesetzlichen Schweigepflicht unterliegt, benötigt Ihre Schweigepflichtentbindung insbesondere dazu, damit sie bzw. er Ihre Daten auf unserem Server speichern und uns zugänglich machen darf. Weitere Informationen zum Umgang mit Ihren Daten finden Sie in unseren Datenschutzhinweisen.

Den Wortlaut der Einwilligungserklärungen und der Schweigepflichtentbindungserklärung können Sie hier abrufen.

2. Schritt: Registrierungsformular

Die Registrierung beginnt mit dem Registrierungsformular. Dort müssen Sie eine E-Mail-Adresse und ein frei wählbares Passwort angeben („Anmeldedaten“). Wenn Sie auf größtmögliche Anonymität Wert legen, geben Sie bitte eine E-Mail-Adresse an, die keinen Rückschluss auf Ihre Identität zulässt. Bitte bestätigen Sie dann Ihre Angaben, indem Sie auf „Registrieren“ klicken. Wir senden Ihnen dann eine Bestätigungslink an die angegebene E-Mail-Adresse. Sobald Sie den Link betätigen, wird Ihr Account eingerichtet und Sie können sich unter Eingabe Ihrer Anmeldedaten im geschützten Bereich der Website zum Portal anzumelden.

3. Schritt: Angaben zur Person

Wenn Sie sich mit Ihren Anmeldedaten erstmalig anmelden, erscheint als erstes eine Formularseite („Profildaten“), auf der Sie weitere Angaben machen können.

Sofern es sich bei den Eingabefeldern um Pflichtfelder (*) handelt (dies sind z. B. Ihr Vor- und Nachname, Ihr Geschlecht, Ihr Alter, Ihre Postleitzahl, Ihre Krebserkrankung, der Zeitpunkt Ihrer Diagnose und natürlich Ihre Frage), müssen diese wahrheitsgemäß ausgefüllt werden, damit die Registrierung abgeschlossen werden kann.

Die übrigen Angaben, die bspw. im Rahmen einer individuellen Beratung abgefragt werden, sind freiwillig und können von Ihnen beispielsweise dann gemacht werden, wenn Sie glauben, dass diese Informationen der Beratungsperson für die Bearbeitung Ihres Anliegens nützlich sind oder wenn Sie die Beratungssituation weniger anonym gestalten wollen. Selbstverständlich können Sie die freiwilligen Angaben auch erst zu einem späteren Zeitpunkt ergänzen oder Ihrer Beratungsperson im Beratungsverlauf persönlich mitteilen. Insbesondere der speziell für die Beratung entwickelte Fragebogen zu Ihrer Person und Ihrer aktuellen Situation dient der bestmöglichen Beratung und ist freiwillig. Die gewonnenen Daten aus diesem Fragebogen werden des Weiteren zur wissenschaftlichen Auswertung im Sinne der Stiftungszwecke benötigt. Falls Sie möglichst anonym bleiben möchten, empfehlen wir Ihnen, beim Einstellen von Dokumenten und Unterlagen, wie z. B. Arztberichte, solche Daten, die aus Ihrer Sicht zur Bearbeitung Ihres Anliegens nicht erforderlich sind (etwa Ihre Anschrift oder der Name Ihrer Ärzt:in), zuvor zu schwärzen oder auf andere Weise unkenntlich zu machen. Nachdem Sie Ihre Angaben gemacht und ggf. Dateien hochgeladen haben, klicken Sie bitte auf „Absenden“.

Weitere Informationen zum Umgang mit Ihren Daten finden Sie in unseren Datenschutzhinweisen.

4. Schritt: Prüfung Ihres Anliegens und Zuteilung zu einer Beraterin oder einem Berater

Sobald die abgesendeten Daten bei uns eingegangen sind, werden Ihre Angaben von speziell mit dieser Aufgabe betrauten und zur Verschwiegenheit verpflichteten Mitarbeiter:innen der Stiftung geprüft und – sofern diese Ihr Anliegen als beratungsfähig, d. h. als geeignet für das Beratungsangebot einschätzen – einer aus unserer Sicht geeigneten und nach Möglichkeit in Ihrer Nähe ansässigen Beratungsperson zugeteilt. Hierüber informieren wir Sie per "Benachrichtigungs-E-Mail“

Die Registrierung ist nun abgeschlossen. Sobald Ihre Berater:in Ihnen eine Mitteilung im Portal zukommen lässt, informieren wir Sie hierüber mit einer Benachrichtigungs-E-Mail. Um die Mitteilung zu lesen und darauf zu antworten, melden Sie sich bitte unter Eingabe Ihrer Anmeldedaten auf unserer Website zum Portal an.

5. Schritt: Zuteilung passender und verfügbarer Studien

Ihre Profildaten werden darüber hinaus genutzt, um Ihnen im Bereich des STUDIENPORTALs thematisch passende Studien anzeigen zu lassen. Die Teilnahme an den für Sie verfügbaren Studien ist zu jedem Zeitpunkt freiwillig. Die Registrierung ist nun abgeschlossen. Sobald Ihre Berater:in Ihnen eine Mitteilung im Portal zukommen lässt, informieren wir Sie hierüber mit einer Benachrichtigungs-E-Mail. Gleiches gilt für die Verfügbarkeit neuer passender Studien. Um die Mitteilung zu lesen und darauf zu antworten, melden Sie sich bitte unter Eingabe Ihrer Anmeldedaten in unseren Portalen an.

4. Umfang des Beratungsangebots und Verfügbarkeit der Beratung

4.1. Wir stellen Ihnen Bereich der individuellen Beratung im JUNGEN KREBSPORTAL eine geschützte Online-Plattform zur Verfügung, auf der Sie mit einer von uns zugeteilten Berater:in in Kontakt treten und sich von dieser bzw. diesem persönlich zu bestimmten Beratungsthemen unverbindlich beraten lassen können. Die Beratung durch Ihre Beratungsperson kann auf Ihren Wunsch hin auch ganz oder teilweise telefonisch oder persönlich mit Einverständnis der Berater:in fortgesetzt werden. Die jeweils aktuellen Beratungsthemen werden von uns ausgewählt und können der Website zum Portal entnommen werden. Wir weisen ausdrücklich darauf hin, dass wir lediglich die organisatorischen und technischen Mittel zur Ermöglichung der Kommunikation zwischen Ihnen und der Berater:in zur Verfügung stellen. Auf die Inhalte der Kommunikation zwischen Ihnen und Ihrer Beratungsperson haben wir keinen Einfluss, insbesondere sind wir nicht dazu verpflichtet, die Beratungsleistung Ihrer Beratungsperson auf Vollständigkeit, Rechtmäßigkeit, Richtigkeit, Qualität und Eignung für einen bestimmten Zweck zu überprüfen.

Bitte beachten Sie, dass eine Beratung auf unserer Plattform keine verbindliche ärztliche oder rechtliche Beratung ersetzen kann. Das JUNGE KREBSPORTAL dient dazu, Ihnen eine qualifizierte Ansprechpartner:in zur Seite zu stellen, die oder der Ihnen vor dem Hintergrund Ihrer persönlichen Situation erste Anhaltspunkte zum Umgang mit Problemen und zum weiteren Vorgehen aufzeigen kann.

4.2. Wir gewährleisten, dass die von uns zugeteilten Berater:innen für die Beratung angemessen fachlich qualifiziert und geschult sind. Alle für uns tätigen Berater:innen verfügen über eine Approbation als Ärzt:in, psychologischer Psychotherapeut:in und/oder sind staatlich anerkannte Sozialarbeiter:innen in der Bundesrepublik Deutschland.

4.3. Die Berater:innen sind auf ehrenamtlicher Basis tätig. Ein Anspruch auf Beratung, Zuteilung zu einer bestimmten Berater:in, Beantwortung von Fragen innerhalb bestimmter Zeiträume oder auf eine Beratung in einer anderen als der deutschen Sprache besteht daher nicht.

4.4. Da wir bestrebt sind, unser Angebot kontinuierlich weiterzuentwickeln, können jederzeit einzelne Funktionen und Dienste des Portals geändert, erweitert oder entfernt werden. Wir können daher keine Gewähr für einen bestimmten Funktionsumfang unseres Angebots leisten. Im Fall von Änderungen und Erweiterungen oder der Entfernung von Funktionen werden wir aber jeweils auf Ihre berechtigten Interessen Rücksicht nehmen.

4.5. Von Zeit zu Zeit kann es aus technischen Gründen erforderlich sein, den Funktionsumfang des Portals zu beschränken, etwa bei Überlastung unserer Server, aus Sicherheitsgründen oder zur Durchführung von Wartungsarbeiten. Die berechtigten Interessen der Nutzer:innen werden wir nach Möglichkeit berücksichtigen und z. B. geplante Wartungsarbeiten, die zu einer Einschränkung unseres Angebots führen können, vorab auf geeignete Weise ankündigen. Es besteht kein Anspruch auf eine bestimmte Verfügbarkeit der Beratung.

5. Umfang der Studienverfügbarkeiten

5.1 Im Bereich des STUDIENPORTALs werden Ihnen diagnosespezifische und themenrelevante Studien angezeigt, an denen Sie in anonymisierter Form teilnehmen können. Bitte beachten Sie, dass sie die Verfügbarkeit verschiedener Studiendesigns nicht zur Teilnahme verpflichtet. Sie stellt lediglich ein Angebot dar.

5.2 Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs kooperiert mit einer Vielzahl an universitären Einrichtungen und Forschungsinstitutionen im Bereich Krebsforschung. Gemeinsam entwickelt sie themenrelevante Studien zu Verbesserung der Datenbasis im Bereich „junge Erwachsene mit Krebs im Alter zwischen 18 und 39 Jahren“ oder prüft an sie herangetragene Studiendesigns. Jede im STUDIENPORTAL zur Verfügung stehende Studie durchläuft vorab einen intensiven Qualitätsprüfungsprozess. Dieser wird durch den Wissenschaftlichen Beirat der Stiftung begleitet.

5.3 Die Teilnahme an im STUDIENPORTAL verfügbaren Studien erfolgt i.d.R. über externe Fragebogentools (LimeSurvey, SurveyMonkey, SosciSurvey u.ä.). Diese kann aufgrund des STUDIENPORTALs anonym erfolge. Die Identität registrierter Nutzer:innen wird vom System in Form eines Unique Patient Identifyers (UPI) verschlüsselt.

6. Pflichten der Nutzerinnen und Nutzer

6.1. Die Anmeldedaten sind vertraulich zu behandeln und dürfen Dritten nicht mitgeteilt werden. Auch unsere Mitarbeiter:innen und unsere Berater:innen werden Sie zu keinem Zeitpunkt nach Ihrem Passwort fragen.

6.2. Sie sind verpflichtet, uns umgehend darüber zu informieren, wenn Anlass zu der Vermutung besteht, dass ein Dritter Kenntnis von Ihren Anmeldedaten hat und/oder diese missbraucht.

6.3. Die Beratung darf ausschließlich zu privaten Zwecken genutzt werden. Jede Nutzung der Beratung zu anderen Zwecken sowie jede Nutzung, die dazu dient, die Inhalte der Beratung geschäftsmäßig, gewerblich oder auf andere Weise kommerziell zu verwenden, ist untersagt.

7. Beendigung/Abbruch der Beratung

Wenn Sie die Beratung nicht mehr in Anspruch nehmen möchten, können Sie das Nutzungsverhältnis jederzeit und ohne Angaben von Gründen kündigen. Hierzu können Sie die Funktion „Account deaktivieren“ benutzen, die Ihnen im Login-Bereich zur Verfügung steht. Alternativ können Sie sich per Telefon (0049 30 280 930 560), per E-Mail (kontakt@junges-krebsportal.de) oder per Post (Deutsche Stiftung für junge Erwachsene, Alexanderplatz 1, 10178 Berlin) an uns wenden. Mit Ihrer Kündigung werden Ihre Anmeldedaten gesperrt und können nicht mehr zur Anmeldung auf unserer Website benutzt werden.

8. Haftungsbeschränkung

8.1. Gegenüber Nutzer:innen haften wir uneingeschränkt für Schäden aus der Verletzung des Lebens, des Körpers oder der Gesundheit, die auf einer vorsätzlichen oder fahrlässigen Pflichtverletzung beruhen sowie für sonstige Schäden, die auf einer vorsätzlichen oder grob fahrlässigen Pflichtverletzung sowie Arglist beruhen. Darüber hinaus haften wir uneingeschränkt für Schäden, die von der Haftung nach zwingenden gesetzlichen Vorschriften, etwa dem Produkthaftungsgesetz, umfasst werden sowie im Fall der Übernahme von Garantien.

8.2. Für solche Schäden, die nicht von Ziffer 7.1. erfasst werden und die schuldhaft durch das Verhalten unserer gesetzlichen Vertreter:innen, leitenden Angestellten oder sonstigen Erfüllungsgehilfen verursacht wurden, haften wir der Höhe nach beschränkt auf die vertragstypisch vorhersehbaren Schäden.

9. Datenschutz

Eine Beratung ist naturgemäß darauf angewiesen, dass Sie Angaben zu Ihrer Person machen und diese über das Internet übermitteln. Wir sind uns der Sensibilität Ihrer Daten bewusst und haben alle erforderlichen technischen und organisatorischen Maßnahmen zum Schutz Ihrer Daten getroffen. Trotz größter Sorgfalt können gewisse Risiken jedoch nicht ausgeschlossen werden. Es obliegt allein Ihnen, zu entscheiden, ob Sie unser Angebot nutzen und welche Daten Sie über sich mitteilen wollen. Je weniger Angaben, die zu Ihrer Identifizierung verwendet werden können, von Ihnen mitgeteilt werden, desto höher ist das Maß an Anonymität.

9.1. Die Erhebung, Verarbeitung und Nutzung von personenbezogenen Daten richtet sich strikt nach den geltenden Vorschriften zum Schutz von personenbezogenen Daten, unseren jeweils aktuellen Datenschutzhinweisen und ggf. von Ihnen ausdrücklich erklärten Einwilligungen in die Erhebung und Verwendung Ihrer Daten. Eine Weitergabe Ihrer Daten an Dritte erfolgt nur mit Ihrer ausdrücklichen Einwilligung.

9.2. Alle Berater:innen verfügen über eine Approbation als Ärzt:in, psychologischer Psychotherapeut:in und/oder sind staatlich anerkannte Sozialarbeiter:innen in der Bundesrepublik Deutschland und unterliegen daher der gesetzlichen Schweigepflicht nach § 203 StGB.

9.3. Alle unsere Mitarbeiter:innen, die Zugang zu Ihren Daten haben, sind datenschutzrechtlich geschult und arbeitsvertraglich zur Verschwiegenheit verpflichtet.

10. Änderungen dieser Nutzungsbedingungen

10.1. Wir behalten uns vor, diese Nutzungsbedingungen unter Beachtung der nachstehenden Ziffer 10.2 jederzeit mit Wirksamkeit auch innerhalb der bestehenden Nutzungsverhältnisse zu ändern. Hiervon ausdrücklich ausgenommen sind das jederzeitige Kündigungsrecht nach Ziffer 6 und die Bestimmungen zum Datenschutz nach Ziffer 9.

10.2. Sofern infolge der Änderungen Interessen unserer Nutzer beeinträchtigt werden, werden wir unsere Nutzer:innen mindestens 30 Kalendertage vor dem geplanten Inkrafttreten der Änderungen per E-Mail in Kenntnis setzen. Sofern Sie nicht innerhalb von 15 Tagen ab Zugang der Mitteilung widersprechen und sich auch nach Ablauf der Widerspruchsfrist beim Portal mit Ihren Daten anmelden, so gelten die Änderungen ab Fristablauf als wirksam vereinbart. In der Änderungsmitteilung werden wir Sie auf Ihr Widerspruchsrecht und auf die Folgen hinweisen.

10.3. Widersprechen Sie der Geltung der geänderten Nutzungsbedingungen innerhalb der unter Ziffer 10.2 genannten Frist, sind wir befugt, das Nutzungsverhältnis mit Ihnen mit einer Frist von 15 Tagen zu kündigen.

11. Anwendbares Recht und Vertragssprache

Auf diese Nutzungsbedingungen findet ausschließlich das Recht der Bundesrepublik Deutschland Anwendung. Vertragssprache ist Deutsch.