Informationen für Patient:innen

Aktuell werden im Studienportal folgende Studien angeboten:

Die Let's talk about Sex-Studie beschäftigt sich mit der sexuellen Gesundheit und deren Versorgung bei jungen Erwachsenen mit Krebs in Deutschland. Es werden verschieden Aspekte der sexuellen Gesundheit, generelle Krankheitsaspekte, soziale Aspekte und vor allem inhaltliche und strukturelle Aspekte der Versorgung abgefragt. Die Teilnehmenden können zudem beschreiben, bei welchen unbehandelten Themen und Problemen sie sich Unterstützung gewünscht hätten und weitere Wünsche zur Versorgung äußern. Die Teilnahme umfasst das Ausfüllen eines Online-Fragebogens (max. 15-20min).
Die multizentrische, internationale Querschnittsstudie „SpRAY“ möchte die Bedeutung von Spiritualität bei hämato-onkologisch erkrankten jungen Erwachsenen erfassen und ihren möglicherweise vorhandenen Bedarf nach spiritueller Begleitung erheben. So soll festgestellt werden, ob und inwiefern Spiritualität als nutzbare und/oder bereits genutzte Ressource im Rahmen der Krankheitsbewältigung dient oder dienen könnte und inwiefern dies in Zusammenhang mit der emotionalen und mentalen Gesundheit der Patient:innen steht. Teilnehmen könnte alle Betroffenen im Alter zwischen 18-35 Jahren, die eine gesicherte hämato-onkologische Diagnose erhalten haben und deren Lebenserwartung über 2 Wochen liegt. Die Teilnahme umfasst das Ausfüllen eines Online-Fragebogens (max. 10-15min).
Nur ein geringer Anteil von Brustkrebserkrankungen tritt vor dem 40. Lebensjahr auf. Die Tumore junger Frauen haben jedoch besondere Eigenschaften und unterscheiden sich im Vergleich zu älteren Frauen. Zudem stehen junge Frauen häufiger vor besonderen, altersspezifischen Herausforderungen, beispielsweise im Hinblick auf genetische Beratung, Familienplanung und Schwangerschaft, sowie Langzeitfolgen und Lebensplanung. Um die Besonderheiten von Brustkrebs und Brustkrebsvorstufen (DCIS) junger Frauen besser verstehen zu können, untersucht das BYP-Register klinische Daten, Biomaterialien und Krankheitsverläufe. Ziel des BYP-Registers ist es, Grundlagen für eine altersspezifische Beratung und Nachsorge junger Frauen mit Brustkrebserkrankungen und Brustkrebsvorstufen (DCIS) zu ermöglichen. An der Registerstudie können alle Betroffenen teilnehmen, die vor dem 40. Lebensjahr an Brustkrebs erkrankt sind. Sie beinhaltet lediglich das Ausfüllen einer Einwilligungserklärung und alle 6 Monate die optionale Teilnahme an einer Befragung.
Die Forschungsallianz "PerMiCCion" hat sich zusammengeschlossen, um personalisierte, auf dem Mikrobiom basierende Ansätze zur Unterstützung bei der Früherkennung, Überwachung, Behandlung und Prävention von Darmkrebs anzuwenden. Dabei werden akut oder ehemals betroffene Darmkrebspatient:innen (18-49 Jahre) rekrutiert, um mikrobielle Biomarker in Stuhlproben und Ernährungsgewohnheiten zu untersuchen. Damit will man verstehen, wie das Darmmikrobiom die Prognose von Darmkrebs bei jungen Patient*innen beeinflussen kann. Zur Studie gehört das Ausfüllen von Online-Fragebögen (max. 30min), die Aufzeichnung der Nahrungsaufnahme über 3 Tage via Smartphone-App sowie die Abgabe einer Stuhlprobe.
Die MERLIN-Studie will dazu beitragen, ein unkompliziertes Programm zur Fatiguefrüherkennung zu entwickeln. Die Ergebnisse sollen Eingang in die klinische Routineversorgung von Krebspatient:innen finden, um Fatigue rechtzeitig zu erkennen und wirkungsvoll reduzieren zu können. Damit kann kurz-und langfristig die Lebensqualität vieler Betroffener verbessert werden. Bei MERLIN handelt es sich um eine längsschnittliche Beobachtungsstudie, deren Befragung kontinuierlich durch Online-Fragebögen erfolgt. Zu Beginn der Teilnahme werden im Abstand von 1-2 Wochen, später nur noch alle 4-6 Wochen Daten erhoben. Die Dauer der Beantwortung variiert von Fragebogen zu Fragebogen und liegt zwischen 1-15min. Abgefragt werden neben ausführlichen Fragen zur wahrgenommenen Erschöpfung auch Aussagen zur Lebensqualität, Depressivität- und Angstsymptomatik, Schlaf, Stress, Schmerz, körperliche Aktivität und Bewältigungsverhalten. Teilnehmen können junge Betroffene, die mind. 18 Jahre alt sind, vor Beginn ihrer Therapie stehen oder deren Therapiebeginn vor weniger als 4 Wochen war. Die Art der Krebserkrankung ist egal.
Aggressiver Lymphdrüsenkrebs bedeutet einen tiefen Einschnitt in das körperliche, seelische, soziale und berufliche Leben – während der Behandlung und für die lange Zeit danach. Um Langzeitfolgen von Therapien zu identifizieren und Angebote zu entwickeln, die Ihnen und anderen Patient:innen mit Non-Hodgkin-Lymphomen (bspw. "Diffus großzelliges B-Zell-Lymphom", "Primär mediastinales B-Zell-Lymphom", "T-Zell-Lymphom") helfen, wurde ein Online-Fragebogen entwickelt. Das Ausfüllen dauert etwa 30 Minuten.
Die PEARL-Studie untersucht gezielt die Risikofaktoren von Darmkrebs in der Altersgruppe unter 50 Jahren. Mit den Erkenntnissen aus dieser Studie sollen gemeinsam mit den Partnern des PEARL-Verbunds neue und effektive Strategien entwickelt werden, um Darmkrebs in der Altersgruppe von 18-49 Jahren zukünftig besser zu vermeiden. Die Teilnahme beinhaltet die Abgabe einer Blut- und Stuhlprobe sowie das Ausfüllen eines Online-Fragebogens (Dauer etwa 30min). Teilnahmeberechtigt sind Betroffene im Alter zwischen 18-49 Jahren, deren Diagnose nicht länger als 1 Jahr zurückliegt. Für eine Kontrollgruppe können zudem bis zu drei Personen aus dem direkten Umfeld der Patient:innen an der Studie teilnehmen (bspw. Partner:innen, Geschwister, enge Freund:innen).
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